Vorige week, zomaar een ochtend op de Psychosen poli…
Om tien uur spreek ik Roy. Elke keer als ik hem zie, vraagt hij wanneer hij mag stoppen met zijn medicijnen. De drugs maffia achtervolgt hem niet meer, de signalen op straat zijn gestopt, de doodsangst is weg. Hij weet zeker dat het nooit meer zal gebeuren, en hij weet ook zeker dat hij zich rot voelt met zijn pillen. De wereld is grijs, hij is vlak, niet zo spontaan als vroeger. Er komt weinig uit zijn handen en hij is 21 kg aangekomen. Christa meldt zich om half elf. Zij was helemaal hersteld van een heftige psychose twee jaar geleden, en heeft afgelopen maanden haar medicatie voorzichtig afgebouwd. Ze praat me bij over haar werk op een advocatenkantoor. Ze voelt zich wat onzeker zonder de bescherming van antipsychotica, zeker nu ze stress heeft door deadlines op het werk. En ze baalt er van dat haar baas meeluistert met haar telefoongesprekken en dat collega’s over haar kletsen. Om half twaalf zou David komen, maar dat blijkt voor hem te vroeg. Hij is er niet, en neemt zijn telefoon ook niet op. Hij slaapt waarschijnlijk nog. David kan moeilijk uit bed komen sinds de dosering van zijn medicatie verhoogd is. Maar hij kan wel weer een paar middagen naar zijn werk omdat zijn stemmen hem minder lastig vallen.
Het begon in 1949 met de zoektocht naar een sederend medicijn voor postoperatieve shock bij militairen met oorlogswonden. Patiënten werden rustiger, kalmer, onverschilliger als ze chloorpromazine kregen. Daarna bleek dat het medicijn wanen en hallucinaties verminderde. Voor het eerst werd het mogelijk psychose met medicijnen te bestrijden. Een zegetocht van het medicijn over de wereld begon, en vele andere antipsychotica volgden. Psychose werd nu echt medisch, psychische gezondheid uit een potje, het was een wonder! Psychotische symptomen verdwenen, patiënten kwamen weer in de realiteit. En dat gebeurt vandaag nog steeds, niet zelden levensreddend. Ik blijf dat bijzonder vinden.
Maar wat werd en wordt er ook veel schade aangericht door medicatie. Er zijn doden gevallen door hartritmestoornissen en agranulocytose (vermindering witte bloedcellen), levens van mensen met psychose nog verder verwoest door invaliderende bewegingsstoornissen, totale afvlakking of extreme obesitas. Door geldbeluste farmaceutische bedrijven die gevaarlijke bijwerkingen soms maar liever niet rapporteerden. Door psychiaters die niet precies wisten wat ze deden, sedatie en apathie verwarden met herstel, veel te hoog doseerden, middelen onterecht combineerden of niet luisterden naar de klachten van patiënten. Volgens de Deense hoogleraar Peter Gotzsche is de psychiatrie dodelijk. Een malafide samenwerking van farmaceutische industrie en psychiaters om geld te verdienen aan kwetsbare mensen, met onwerkzame maar levensgevaarlijke medicijnen. Ik vind dat een verwerpelijke en schadelijke complottheorie. Veel te kort door de bocht, daarvoor zijn er teveel aangrijpende positieve verhalen van patiënten, familieleden en hulpverleners. Er is geen twijfel dat antipsychotica helpen tegen psychotische symptomen. Maar het is wel een oproep om kritisch naar onze praktijk te kijken. De les moet zijn: terughoudend met antipsychotica, en als het echt moet in een zo laag mogelijke dosering en zo kort mogelijk. Maar wat is kort? Wanneer kan je veilig en verantwoord stoppen na herstel van je psychose? Functioneer je op lange termijn slechter als je lang antipsychotica blijft gebruiken, zoals een recent Nederlands onderzoek van Lex Wunderink suggereerde? Worden je hersenen supergevoelig voor dopamine, en hoe erg is dat? Vijfenzestig jaar na de ontdekking van antipsychotica is een aantal belangrijke vragen nog steeds niet beantwoord.
Komende jaren gaan we in Nederland met elkaar op zoek naar antwoorden. Meer dan twintig GGz instellingen doen mee met de HAMLETT studie. To continue or not to continue, that is the question. Vijfhonderd patiënten met eerste psychose zullen een aantal jaren worden gevolgd. Na loting bouwt de helft antipsychotica drie tot zes maanden na herstel van psychose geleidelijk af, de andere helft gaat minimaal een jaar door. De belangrijkste vraag is of mensen die sneller afbouwen op langere termijn beter functioneren. We zullen zien, en veel leren over goed gebruik van antipsychotica.
Voor Roy, Christa, David en al die andere mensen met psychosegevoeligheid, die willen leven to the max met pillen to the min!