Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

Ik loop langs de randen van de wereld.

Sinds ik onlangs het bericht kreeg dat ik in quarantaine ‘light’ mag, is mijn wereld groter geworden. Maar helemaal goed voelt het nog niet. Het ziekenhuis houdt de vinger aan de pols en is duidelijk: zolang ik nog steeds (lichte) COVID-19 symptomen heb, ben ik een gevaar voor anderen en moet ik extra afstand houden. Maar, oh heerlijkheid, ik mag wat soepeler worden. Tijdens de rustige uren van de dag mag ik naar buiten en bezoek mag onder bepaalde omstandigheden naar binnen. Ik ben niet langer de prinses in de toren. De deur naar de wereld staat na dik twee maanden weer op een kier!

Maar eenvoudig is het niet, merk ik. Als er iemand op bezoek komt, ontsmet ik de stoelen waar ze gaan zitten, de deuren, de trapleuning, lichtknopjes, toilet, en wat ik maar kan bedenken dat ze kunnen aanraken. Ik leg ontsmettingsspullen voor hen klaar en lucht de kamer lang en grondig. Ik trek een t-shirt met extra lange mouwen aan, zodat ik nergens met mijn handen aan hoef te komen. Want ik ben er goed van doordrongen: ik ben een gevaar voor anderen.

En zo voel ik me ook. Buiten loop ik tijdens de weinige rustige uren hier in Amsterdam, mijn rondje. Ik loop langs de randen van de stoep. De mensen komen angstig dichtbij. Mijn mondkapje helpt niet, daar kijkt niemand meer van op. Ontwijken helpt ook niet en levert me bovendien onvriendelijke blikken en opmerkingen op. Zelfs vriendelijk doch beslist (ik wist niet dat ik het kon) om afstand vragen is niet heel effectief. Ik merk dat ik steeds vaker afzie van dat rondje lopen. Ik ben bang anderen te besmetten met iets dat ik als een akelig virus heb leren kennen.

Tijdens één van de gesprekken met de Coronapoli werd mij gevraagd of ik last van stigmatisering had. Ik vond het een alerte vraag, maar was ook verbaasd. Stigma? Hoezo? Er werd me verteld dat mensen met COVID-19 wel degelijk stigma ervaren, gemeden worden of raar behandeld. Ik herkende het niet. Wel vertelde ik dat ik zelf situaties vermijd uit angst anderen te besmetten. “Ah, interessant, u heeft last van zelfstigma!” was het antwoord, waar ik om moest lachen en dat me ook aan het denken zette.

Vorige week gooide ik ’s avonds het vuilnis in de bak tegenover mijn huis. Er was niemand op straat. Een buurman sprak mij aan. Hij begon te spreken over de overheid en de medische wereld, die gezamenlijk de samenleving in gevaar brachten. Er werd veel te coulant omgesprongen met de zieken. Mensen zoals ik moesten een grote rode sticker op de deur krijgen, zodat iedereen met een grote boog om ons heen kon. Hij was heel boos.

Stigma en zelfstigma zijn akelige fenomenen. Stigma zet mensen buiten de groep, aan de rand van de wereld. Daar waar je er makkelijk vanaf kan vallen. Wat ik in deze periode meemaak is niets, het is tijdelijk, weinig ingrijpend en lang niet algemeen. Desondanks heeft het effect op me. En het maakt dat ik nog meer dan voorheen de strijd tegen stigma aan wil gaan.

Drie weken geleden was het Psychose Awareness Day. Juist door in onze eigen omgeving over psychose te praten, ervaringen te delen en verhalen te liken, willen we bewustwording en kennis over psychose vergroten en stigma verminderen. Stigma is groot. Mensen met psychose ontkomen er bijna niet aan. En dat ligt niet aan hen!

Stigma is een comorbide probleem, waar we alleen een einde aan kunnen maken door er massaal tegen te strijden. Door kennis, door contact, door begrip en empathie. Laten we daar samen voor staan!

Doe je mee? Neem dan contact op met Dorothé van Slooten.