Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

Ik loop langs de randen van de wereld.

Sinds ik onlangs het bericht kreeg dat ik in quarantaine ‘light’ mag, is mijn wereld groter geworden. Maar helemaal goed voelt het nog niet. Het ziekenhuis houdt de vinger aan de pols en is duidelijk: zolang ik nog steeds (lichte) COVID-19 symptomen heb, ben ik een gevaar voor anderen en moet ik extra afstand houden. Maar, oh heerlijkheid, ik mag wat soepeler worden. Tijdens de rustige uren van de dag mag ik naar buiten en bezoek mag onder bepaalde omstandigheden naar binnen. Ik ben niet langer de prinses in de toren. De deur naar de wereld staat na dik twee maanden weer op een kier!

Maar eenvoudig is het niet, merk ik. Als er iemand op bezoek komt, ontsmet ik de stoelen waar ze gaan zitten, de deuren, de trapleuning, lichtknopjes, toilet, en wat ik maar kan bedenken dat ze kunnen aanraken. Ik leg ontsmettingsspullen voor hen klaar en lucht de kamer lang en grondig. Ik trek een t-shirt met extra lange mouwen aan, zodat ik nergens met mijn handen aan hoef te komen. Want ik ben er goed van doordrongen: ik ben een gevaar voor anderen.

En zo voel ik me ook. Buiten loop ik tijdens de weinige rustige uren hier in Amsterdam, mijn rondje. Ik loop langs de randen van de stoep. De mensen komen angstig dichtbij. Mijn mondkapje helpt niet, daar kijkt niemand meer van op. Ontwijken helpt ook niet en levert me bovendien onvriendelijke blikken en opmerkingen op. Zelfs vriendelijk doch beslist (ik wist niet dat ik het kon) om afstand vragen is niet heel effectief. Ik merk dat ik steeds vaker afzie van dat rondje lopen. Ik ben bang anderen te besmetten met iets dat ik als een akelig virus heb leren kennen.

Tijdens één van de gesprekken met de Coronapoli werd mij gevraagd of ik last van stigmatisering had. Ik vond het een alerte vraag, maar was ook verbaasd. Stigma? Hoezo? Er werd me verteld dat mensen met COVID-19 wel degelijk stigma ervaren, gemeden worden of raar behandeld. Ik herkende het niet. Wel vertelde ik dat ik zelf situaties vermijd uit angst anderen te besmetten. “Ah, interessant, u heeft last van zelfstigma!” was het antwoord, waar ik om moest lachen en dat me ook aan het denken zette.

Vorige week gooide ik ’s avonds het vuilnis in de bak tegenover mijn huis. Er was niemand op straat. Een buurman sprak mij aan. Hij begon te spreken over de overheid en de medische wereld, die gezamenlijk de samenleving in gevaar brachten. Er werd veel te coulant omgesprongen met de zieken. Mensen zoals ik moesten een grote rode sticker op de deur krijgen, zodat iedereen met een grote boog om ons heen kon. Hij was heel boos.

Stigma en zelfstigma zijn akelige fenomenen. Stigma zet mensen buiten de groep, aan de rand van de wereld. Daar waar je er makkelijk vanaf kan vallen. Wat ik in deze periode meemaak is niets, het is tijdelijk, weinig ingrijpend en lang niet algemeen. Desondanks heeft het effect op me. En het maakt dat ik nog meer dan voorheen de strijd tegen stigma aan wil gaan.

Drie weken geleden was het Psychose Awareness Day. Juist door in onze eigen omgeving over psychose te praten, ervaringen te delen en verhalen te liken, willen we bewustwording en kennis over psychose vergroten en stigma verminderen. Stigma is groot. Mensen met psychose ontkomen er bijna niet aan. En dat ligt niet aan hen!

Stigma is een comorbide probleem, waar we alleen een einde aan kunnen maken door er massaal tegen te strijden. Door kennis, door contact, door begrip en empathie. Laten we daar samen voor staan!

Doe je mee? Neem dan contact op met Dorothé van Slooten.

Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

Ach, mijn tandarts. Wat word ik toch blij van dat gemorrel aan mijn gebit! Terwijl ik met mijn mond vol tanden in de stoel lig, hoor ik de mooiste thema’s langskomen. En ik hoef er niets op te zeggen, sterker nog, ik kan er niet eens wat op zeggen. Dan wordt luisteren ineens eenvoudiger. En zeker ook intenser. Ik kan het aanbevelen, een bezoek aan mijn tandarts!

Deze keer had hij het over vertrouwen en hoop. Thema’s waar ik overigens direct positief op aansla, zelfs als ik monddood ben. Ik vind hoop en vertrouwen elementair in het leven. Zonder hoop, maar zeker zonder vertrouwen, is de kwaliteit van ons leven toch een stuk minder. Ik heb het om me heen gezien, maar ik heb het ook aan den lijve ondervonden. Vertrouwen in de ander, maar ook in onszelf, hoe kun je zonder?

Mijn tandarts stelt stellig van niet. In een eerder blog heb ik al eens over hem en zijn vrouw verteld, hoe zij door elkaar blindelings te vertrouwen de problemen die haar psychoses met zich mee brachten, wisten te overwinnen. Nu vertelt hij over een andere kant van datzelfde vertrouwen.

Sinds enige tijd houden zij samen lezingen. Zij bespreken beiden een ander onderdeel van hetzelfde thema en vullen elkaar daarbij uitstekend aan. Ieder z’n vakgebied, zo noemde mijn tandarts dat. Aanvankelijk was het een lastige rol voor zijn vrouw. Immers, spreken in het openbaar was niet iets dat in haar rolbeschrijving van patiënt paste, laat staan dat ze er ooit in geoefend had. En weer was het dat blindelingse vertrouwen dat maakte dat ze het aanging en er nu zingeving, zelfwaardering en zelfs plezier aan ontleent.

Toen ik laatst toevallig een oud-collega tegenkwam, was vertrouwen ook een belangrijk thema. Hij is ervaringsdeskundige en kan boeiend vertellen over het moment dat hij de hoop weer in zich toeliet. Een onbekende had hem tijdens een gesprek op de gesloten afdeling weer hoop gegeven. Door op zijn dromen, op de persoon die hij ooit was en wilde zijn in te gaan, voelde hij zich letterlijk persoonlijk aangesproken. Hij voelde weer dat hij meer was dan zijn ellende. Er was iemand die in hem geloofde.

Dat is denk ik wat we in de ggz, maar zeker ook daarbuiten, veel meer moeten doen. Hoop houden, vertrouwen geven, nabij zijn. Want laten we eerlijk zijn, als je in de penarie zit, is zelf hoop houden heel moeilijk en soms zelfs ondoenlijk. Dan is hoop en vertrouwen van een ander een onmisbare reddingsboei.

Mijn tandarts vertelt stralend over zijn vrouw. Ik lig in die stoel en hoop dat zijn blik scherp blijft en hij niet onder invloed van emoties mijn zenuwen raakt. Maar tegelijkertijd kan dat me niets schelen. Ik lig met open mond te stralen. Want dit zijn de hoopvolle verhalen waar ik blij van word.

Heb jij ze ook?

Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

Hij was boos. Er was inmiddels zoveel gebeurd dat het niet meer goed voelde. Hij hoefde het niet eens expliciet uit te spreken, uit alles bleek zijn onmacht en frustratie. Hij was boos en ten einde raad.

Ik sprak hem in verband met het thema ‘Welkome wijk’. Ik zou diverse mensen interviewen en hij was de eerste. Ik hou van dat soort gesprekken. De semigestructureerde vragen geven een inkijkje in hoe mensen denken en voelen. De eigen wijk is bovendien een persoonlijk thema, dus dan kom je als interviewer best dichtbij. Mooie gesprekken, maar niet altijd even makkelijk.

En dat was dat eerste gesprek zeker niet. Hij zat er echt mee, met de overlast in zijn wijk. Hij vertelde hoe het woonplezier de afgelopen jaren verdwenen was door de aanwezigheid van diverse zorginstellingen binnen een straal van een paar honderd meter. Hij had eerst niet veel tegen die mensen, zo zei hij, maar inmiddels liepen de emoties hoog op: “Al die mensen maken ons als bewoners kwetsbaar!”

“Ik spreek natuurlijk vanuit mijn eigen straatje, letterlijk maar ook figuurlijk. Ik denk alleen nog vanuit mijn eigen perspectief. Je kunt wel zeggen dat je begrip moet hebben voor de andere kant, maar dat valt niet mee als je straat overspoeld wordt door al die mensen uit de zorginstellingen. De spuiten, de flessen bier, de rotzooi. Alles ligt gewoon voor de deur en mijn kinderen vinden dat. Wie wil dat nou?” Waarna de verhalen elkaar in hoog tempo opvolgden. “Weet je”, eindigde hij: “Wij hebben last van alcoholisten, junks, criminelen, mensen met agressief gedrag, mensen met verward gedrag en wie al niet meer. Zo wil toch niemand wonen!”

Ik begreep zijn probleem. Volgens de gemeente zijn er inderdaad relatief veel zorginstellingen gevestigd in dat deel van de wijk, variërend van ggz en verslavingszorg tot daklozenopvang. Je zou bijna denken dat daar ooit een rekenfoutje is gemaakt. En hoe professionals en bewoners ook hun best deden, het lukte niet de overlastproblemen op te lossen. Gelukkig bood een groepsapp enig soelaas. Met vlot signaleren en korte lijnen proberen buurtbewoners en professionals mogelijke probleemsituaties snel op te lossen. Dat vond mijn gesprekspartner een hele opluchting, maar: “We zijn er nog lang niet.” Van destigmatisering en een gezamenlijke activiteit wilde hij dan ook niks weten: “Daar heeft de straat na al dat gedoe geen behoefte meer aan.”

Aan het eind van het gesprek bedankte ik hem. Het bleef even stil en toen zei hij: “Ik ben door mijn emotie wel wat kort door de bocht geweest. Dan scheer ik iedereen over één kam. Ik wil daarom nog even zeggen dat als het om mensen gaat die gerehabiliteerd zijn en terug willen keren in de maatschappij, dat het dan iets anders is. Dat kan wel in onze wijk!”

Naderhand zat ik een tijd voor me uit te staren en vroeg me af hoe zo’n onmogelijke situatie opgelost kan worden. Iedereen heeft recht op een plaats in de samenleving, buurtbewoners, maar ook mensen die op welke manier dan ook worstelen met het bestaan. Om dat goed te laten verlopen is een sterke visie met bijbehorende keuzes nodig. Dat vraagt moed, inzicht, energie, geld en vooral een lange adem. Maar wat is wijsheid?

Heb je goede ideeën voor een welkome wijk? Reageer!

Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

Marseille. Een hele warme dag eind augustus. Ik loop door smalle straatjes op zoek naar een plein dat ik van vorige bezoeken ken. Het moet ergens rechts van de haven zijn en dan naar boven. Ik doorkruis straten vol graffiti en steegjes waar het afval hoog opgestapeld ligt. Ik hou van Marseille. Het leeft, het is volks, het voelt welkom.

Maar vandaag niet. Nergens vind ik dat plein met die fijne sfeer, nergens die graffiti-trap die er naar toe leidt. Wel veel andere leuke plekken, maar daar loop ik aan voorbij. Ik zie ze niet eens. Ik wil dat ene plein.

Na anderhalf uur geef ik het op. Ik zak neer voor een café en bestudeer de stadskaart. Dat helpt niet veel, maar geeft wel een gevoel van controle. Ik weet in ieder geval weer waar ik nu ben.

Naast me ploft een man neer. Ploffen is het juiste woord. Hij puft. Het is warm. Hij ziet er uit alsof hij ook naar het plein op zoek is geweest. Ik knik en mompel iets vaags: “La température, c’est dûr, n’est-ce pas?”, want ik spreek een aardig mondje Frans als ik er heel lang over na kan denken. Hij kijkt me bevreemd aan en zegt: “Sorry? Je ne parle pas français”. Een Hollander, kan niet missen.

Hij is sinds kort met pensioen, vertelt hij bij de koffie. Altijd als hulpverlener in de ggz gewerkt. Mooi beroep, maar hij mist het niet. Hij geniet van de rust, van de dagen zonder stress. Bovendien heeft hij nu meer tijd voor zijn dochter en dat komt de onderlinge verhouding zeer ten goede. Hij schetst de laatste jaren, waarin zijn dochter een paar psychoses doormaakte. “Ik wist niet hoeveel je als ouder moet verwerken. Noch hoe moeilijk dat is. En dat terwijl ik in mijn werk toch veel met familie deed en hen betrok bij de zorg. Maar ik heb echt een paar jaar nodig gehad om te ontdekken dat ik veel te veel van mijn dochter verwachtte. Of liever: de verkeerde dingen verwachtte. Te normerend was. Ik zat te vast in mijzelf en in mijn eigen ideeën over hoe het moest, en had te weinig oog voor haar, voor haar ervaringen en proces. Achteraf zie ik dat ik te weinig vertrouwen in haar had. Dat is heel confronterend om te ontdekken. Ik zag vooral de dingen die ze niet deed, de dingen die ìk belangrijk vond.”

Ik herken wat hij zegt. Het valt niet mee om een ander diens eigen keuzes te laten. Eigen fouten te gunnen. ‘Dignity of risk’ is niet alleen voor professionals, maar ook voor naasten een moeilijk thema. De man beaamt dat en vervolgt beschouwend: “Ik hield vast aan de pijn en vergat de hoop. Mijn focus lag op mijn eigen angst.”

Ik denk aan mijn eigen zoektocht. Vanmorgen nog, naar ‘mijn’ pleintje. Ik zag op elke hoek wat er niet was en ging voorbij aan de goede dingen die ik tegen kwam. En ik besluit dat ik dat niet meer wil. Ik sta op, geef de man bij het afscheid mijn stadskaart en loop met open geest naar de volgende hoek. Laat maar komen, die ervaringen!

Dorothé van Slooten is gezondheidswetenschapper en als senior stafmedewerker Vroege Psychose en Innovatie verbonden aan Kenniscentrum Phrenos. Zij is tevens ondersteuner van het Netwerk Vroege Psychose. Klik hier voor meer informatie over Dorothé.

We zitten met z’n allen in een kleine ruimte. Het is warm en met de minuut stijgt de temperatuur. “Hou die ramen dicht!”, is ons op het hart gedrukt door de conciërge. “Anders wordt het hier onhoudbaar!” En dat doen we. We zijn braaf en natuurlijk heel bang voor onhoudbare situaties.

Ik geef een cursus over MoVIT. MoVIT is een model voor intercollegiale teamuitwisseling. Met behulp van een dynamisch programma delen teams reflecties over hun werk en geven elkaar advies. Het is een erg leuke manier om met collegae van andere organisaties uit te wisselen. Deelnemers zijn erg enthousiast en geïnspireerd, aldus de evaluatie.

En deze middag zijn ze daarnaast dus ook erg warm. De gevoelstemperatuur stijgt tot ongekende hoogte. Af en toe lassen we een extra pauze in, waarbij iedereen de gang op rent. Ook tijdens de werkvormen vluchten we naar mate de middag vordert meer en meer naar koelere plekken. Die steeds minder te vinden zijn…

Tijdens mijn vorige baan in Maastricht had ik ooit een kantoor onder het eeuwenoude dak van een pand naast de Sint Servaasbasiliek aan het Vrijthof. Mijn zoontje zei daar destijds opgetogen over: “Gaaf, jij hebt op je werk een kerk in de tuin!” En hij had gelijk: het was een fantastische locatie. Maar in de zomer was het minder fantastisch. Dan werd die zolderkamer een oventje, waarin het onmogelijk toeven was. Onhoudbaar. Ik weet dus wat dat is…

Tijdens één van die zomers vertelde een vrijwilliger, waarmee ik in het kader van vroege psychose veel samenwerkte, over zijn problemen met warmte. Hij vergeleek zijn persoonlijke warmteregulatie met mijn kantoor. “Elke zomer”, vertelde hij, “als het kwik boven de 24 graden uit komt, trek ik mij noodgedwongen terug in een donkere, gekoelde ruimte omdat mijn lijf de hitte niet kan afvoeren. Dat helpt.” Ik weet inmiddels dat zijn methode niet afdoende is. Twee jaar geleden werd hij opgenomen in het academisch ziekenhuis, waar hij op de intensive care opgelapt moest worden. Toen ik hem daar opzocht, zei hij met een fijn gevoel voor understatement: “Tja, medicatie heeft soms nare bijwerkingen.”

Tegenwoordig, als ik het warm heb - pakweg bij een graadje of 28-30 of in ‘onhoudbare situaties’ zoals onlangs bij MoVIT -  denk ik aan hem en aan alle andere mensen die last hebben van de bijwerkingen van antipsychotische (en andere) medicatie. En dan zakt mijn gevoelstemperatuur gelijk een graad of 5...