Mea Wuisman

  • Mea Wuisman: Loslaten? Je laat je kind toch niet los!

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hiervoor meer informatie over Mea.

    Het verhaal van de familie

    Kwetsende uitlatingen, wéér stoppen met de medicatie, afwijzing, agressie en toch laat je niet los. Toch blijf je knokken ondanks opmerkingen van anderen als: “Je moet het loslaten.” Dergelijke opmerkingen ervaar je als zeer pijnlijk, begrijpen ze dat niet? Je laat je kind, je geliefde toch niet los!

    Waar komt die drang vandaan… er zijn al zoveel emoties door me heen getierd…. je schaamt je….  je voelt je schuldig. Heb ik iets gemist, heb  ik iets verkeerd gedaan? Nog steeds komt die vraag zo nu en dan bij me boven en komen er allerlei situaties in me op, waarvan ik denk: “Zou ik dat anders hebben moeten doen?”

    En dan verman ik me weer. Nee natuurlijk niet, ik heb wel genoeg aandacht gegeven, ik heb altijd van hem genoten, ik ben altijd trots op hem geweest, ik weet wanneer hij steun nodig heeft en wanneer niet. Ik ken hem!

    Is dat het waardoor ouders, familieleden blijven knokken? Zij weten hoe iemand was vóór de psychose, buiten de psychose. Zij weten dat zo iemand altijd voor je klaar stond, altijd zeer betrokken was, dat je ermee kon lachen, noem maar op….

    Als ik de meer dan 100 verslagen van familieleden na sla, kenmerken zij hun psychosegevoelige geliefden vaak als levenslustig, vrolijk, hulpvaardig naar anderen, sterk rechtvaardigheidsgevoel, het zonnetje in huis, vol fantasieën, populair bij klasgenoten. Zo iemand laat je niet los!

     

  • Mea Wuisman: Gelukkig is er de crisislijn van 113 zelfmoord preventie!

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Hulpvrager:    Ik ben helemal radeloos. Zelfmoordplanne worden steeds concreter De crisisdienst zegt wacht maar to morgen dan heb ke een gespeek

    Hulpvrager:     Door al mijmedicijnen in te nemem Wil alleemaar weten of het lukt met al mij pillen

    Compleet radeloos begint iemand online een gesprek met mij, vrijwilliger bij de crisislijn van 113 zelfmoord preventie. Mensen die reageren voelen dat vaak als een laatste strohalm. Kijkend naar de taalfouten is de radeloosheid op dat moment groot.

    Eenzaam en alleen. Familie die de zelfmoordgedachten niet bespreekbaar durft te maken en een crisisdienst die…? Met andere woorden: de patiënt staat helemaal alleen met zijn angsten en radeloosheid.

    En ook u, behandelaar, moet uw patiënt regelmatig alleen laten met zijn radeloosheid. U kunt niet elk moment 24/7 voor hem of haar klaar staan. En de uren dat u er niet bent, zijn meestal de moeilijkste uren: de avonden, de eenzame nachten en de lange weekenden.

    En daarom is er 113. Want niemand hoeft radeloos en eenzaam te sterven.

    Als vrijwilliger bij 113 kom ik regelmatig in contact met mensen met een psychotische kwetsbaarheid, zoals de jongen uit het citaat hierboven. Samen met veel vrijwilligers, stagiaires en psychologen gaan we met hen in gesprek.

    • We bevragen hun veiligheid.
    • We benoemen de zelfmoordgedachten en
    • We nemen hen die gedachten niet af, maar zoeken samen met hen naar andere mogelijkheden om uit de pijn te komen.
    • We vragen wat ze nodig hebben om de nacht, het weekend door te komen.
    • We werken ernaar toe dat ze contact opnemen met hun behandelaar.
    • En als het passend is gebruik ik ook mijn eigen situatie als familie-ervaringsdeskundige bij Ypsilon en probeer hoop te geven, vertel dat herstel veel geduld nodig heeft.

    Hoe liep het gesprek hierboven af?

    Hulpvrager:    Ben weer wat rustiger dank je wel en voor de psycholoog maak ik een lijstje

    Hulpgever:     Dat is een goed idee van je 

    Hulpvrager:    Dank je wel voor je luisterend oor

    Hulpgever:     Geen dank, kom gerust weer terug als je het nodig vindt

    Hulpvrager:    Doe ik. Bedankt!

    Daarom vraag ik uw aandacht voor 113 zelfmoord preventie.  Samen kunnen we ervoor zorgen dat niemand eenzaam en radeloos zelfmoord pleegt.

    Denk jij aan zelfmoord? Neem contact op met 113 zelfmoord preventie via www.113.nl.

  • Mea Wuisman: Toch nog verdriet

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Trots vertelt hij het iedereen. Vier maanden is hij opa. Na vele jaren van grote zorgen kunnen ze weer genieten. De toekomst is niet onbezorgd maar ze zijn vol vertrouwen.

    Faye kon lelijk uit de hoek komen,  wilde niets meer van haar ouders weten. De langdurige opname in het psychiatrisch ziekenhuis bezorgde het gezin veel pijnlijke ervaringen. Vaak werden ze heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop.

    Maar de onvoorwaardelijke liefde van de ouders en het gezin werd beloond. Langzaamaan herstelde Faye. Zij sloot haar opleiding met goed gevolg af en vond met steun van haar ouders een deeltijdbaan.

    “Het gaat goed met Faye” vertelt vader mij en een aantal weken later stelt hij haar trots aan mij voor.

    Vader ken ik als een voorvechter voor het bestrijden van stigma’s en in het bijzonder van het stigma dat iemand met een psychotische kwetsbaarheid discrimineert. Naast een drukke baan vindt hij daar tijd voor. Hij vraagt om erkenning van nieuwe kansen. Samen met zijn dochter weet hij dat zij weer functioneert met de mogelijkheden die ze heeft, als een volwaardig burger, waar ze recht op heeft.

    De psychose overwonnen. Het gezin stabiliseert en ze worden opa en oma. En dan dreigt er toch een breuk: zijn eigen schoonzoon, haar eigen zwager, stigmatiseert. Faye is niet meer welkom. Wat een verdriet, wat een klap in het gezicht van vader als hij tijdens een gezellig onderonsje van zijn schoonzoon te horen krijgt dat zijn dochter niet meer welkom is. Nu de schoonzoon zelf vader is geworden, mag zijn schoonzus niet meer komen. Niet meer welkom in het gezinnetje met de vier maanden oude baby. Uit angst!

    Zijn eigen schoonzoon is gevoelig voor de publieke opinie, voor het vertekende beeld, dat kranten, televisie en films van mensen met psychische aandoeningen geven. Wat moet er nog veel werk verzet worden!

     

  • Mea Wuisman: Het nut van lotgenotencontact

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    “Wat een blijdschap, ik was onverwachts zwanger”, vertelt een moeder mij. “Het was weliswaar pas op late leeftijd, maar toch. Een gelukkig gezinnetje werden we, samen muziek maken, samen reizen”.

    Maar dat wil ze me eigenlijk niet vertellen.

    Haar man overlijdt, haar zoon wordt psychotisch en van het gelukkige gezinnetje is weinig meer over. Voor de eerste keer een psychose roept veel verwarring, verdriet en vragen op. Maar na twee maanden ontslag uit de psychiatrische instelling lijkt er weer ruimte voor blijdschap en opluchting.  Ontslag betekent immers: genezen. De medicatie is gevonden, het kind is weer (enigszins) de oude!

    “Nu nog een baan! Maar… waarom helpen ze niet bij het zoeken van werk?”, zucht moeder wanhopig. “Hij wil werken, hij wil gewoon een baan. Hij moét zelfs werken, anders heeft hij geen inkomen. Hij wil niet van mij afhankelijk zijn. Hij ziet dat als in het krijt staan."

    En voor de bijstand komt hij niet in aanmerking. Hij heeft een eigen huis, gekocht dankzij een schenking van zijn ouders.

    Lotgenotencontact kan dan nuttig zijn. Andere ouders vertellen. Over hun ervaringen, dat zij aanvankelijk ook haast hadden. Ook hún kinderen hebben geen werk en als ze wel werk hebben, dan zeker geen volledige baan!

    Andere ouders vertellen dat ook zij hoopten op genezing. Maar zij leerden het concept genezing los te laten en psychosegevoeligheid te accepteren als iets dat hoogstwaarschijnlijk blijft. Het concept herstel daarentegen opent mogelijkheden voor hun kind en voor henzelf. Met  kleine stapjes vooruit. Met veel geduld. Het gaat om betekenisvolle doelen verwezenlijken en zo een zinvol bestaan opbouwen.

    Dat geeft hén weer ruimte voor blijdschap en opluchting.

  • Mea Wuisman: Wat doe je als je kind geen hulp nodig heeft (deel 2)

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    In haar vorige blog (klik hier) beschreef Mea Wuisman de situatie van ouders, die met de handen in het haar zaten omdat hun zoon vond dat hij geen hulp nodig had. In onderstaand blog gaat zij hier op verder.

    Ook wij maakten mee hoe moeilijk het was onze zoon in zorg te krijgen: zijn huisarts begreep onze zorgen niet en de psychiater miste de ernst van de situatie. Het werd zo ernstig dat onze zoon ging zwerven. Kwijt waren we hem!

    En, als beide ouders werkzaam zijn in de medische wereld, LIJKT het een voordeel te weten hoe de medische wereld in elkaar zit, lijkt het een voordeel te weten welke taal, welk vakjargon je moet gebruiken. Ja, dat te weten lijkt te helpen…

    Maar nee! We zaten ineens aan de andere kant van de tafel. Te vaak, helaas, was er geen ruimte voor onze emoties en voor ons verhaal. Wij waren immers niet de patiënt.

    En ik, ik was maar een moeder. Een moeder die ineens haar kind niet meer begreep, geen contact kreeg, hem kwijt raakte. Een moeder die zich afvroeg of ze iets belangrijks gemist had of misschien ergens gefaald had. Ik was maar een moeder die in de war was van zijn psychische verwarring, in de war over een toekomst die geheel instortte.

    Je kunt nog zo goed weten welke kanalen je moet aanboren... We zaten aan de andere kant van de tafel en dan blijkt pas hoe groot de afstand tussen hulpverlener en cliënt kan zijn.

    Kwijt waren we hem! Dus we moesten zelf aan de slag. We stelden zelf een heteroanamnese samen, opdat een psychiater, spv-er of zelfs een rechter in één oogopslag kon zien wat er zich had afgespeeld. In één oogopslag kon zien welke maatregel nodig was.

    En dit verslag heeft inderdaad op de dag dat we hem terugvonden bij de spv-er van een crisisdienst , bij de onafhankelijk psychiater en bij de rechter zijn vruchten afgeworpen. Het werd een in bewaring stelling met vervolgens een gedwongen opname, hetgeen het begin was van een geweldig herstel.

    Déze ervaring leerde ons andere ouders, partners, broers en zussen en kinderen-van te helpen ook (weer) aansluiting te krijgen bij de zorg en inzicht in de eigen situatie.

  • Mea Wuisman: Wat doe je als je kind geen hulp nodig heeft?

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Ik weet nog hoe moeilijk ik het vond om de belangenvereniging Ypsilon te bellen. Om te moeten erkennen dat je het niet meer weet en dat het blijkbaar zo ernstig is dat je een familievereniging voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid nodig hebt.  Schizofrenie heette het toen nog!  En eigenlijk wilde ik er niet aan. Ik kon het woord niet over mijn lippen krijgen!

    Nu belt een moeder mij, doorverwezen door het landelijk bureau van Ypsilon. Ik voel haar aarzeling, haar schroom te moeten erkennen dat ze het niet meer weet, dat ze hulp nodig heeft. Ze vertelt  over haar zoon:  hij komt niet meer van zijn kamer, eet bijna niet, valt ernstig af, doucht niet en heeft alle ramen, deuren en stopcontacten afgeplakt. “Zijn gedrag is zo vreemd”, verzucht ze.

    Ze was al twee keer bij de huisarts geweest. Die kon alleen maar concluderen dat hij zelf om hulp moest komen.

    Dat hij zelf moest komen?? Al weer een déjà-vu: ook wij maakten dit mee. Ook onze zoon moest zelf om hulp komen vragen. Dat moesten we hem vertellen.

    Dat hem vertellen??  De angst slaat je om het hart…. Je ziet het al voor je gebeuren. Óf je wordt de deur uitgezet en je hoeft er nooit meer in te komen ófwel de ziekte, de bezorgdheid wordt volledig ontkend.

    Maar hoe krijg je iemand naar een huisarts als die ‘niet ziek’ is? De huisarts kon niets doen. Hij kon wel een keer thuis komen om zelf eens met hem te praten. Hetgeen hij inderdaad deed. Maar… de zoon had geen hulp nodig: “Helaas mevrouw, het is ernstig maar ik kan niets voor u doen.”

    Gelukkig heeft deze moeder de stoute schoenen aangetrokken en Ypsilon gebeld. Gelukkig weten wij wel wat mogelijk is als een familielid de 18 gepasseerd is en geen ziekte-inzicht (meer) heeft! Gelukkig is nu met ggz-zorg gestart!

    In mijn volgende blog zal ik daar nader op ingaan.

  • Mea Wuisman: Als de hulpverlening de familie niet hoort...

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Als mijn zoon belt en zegt: “Mam, ik moet je iets vertellen”

    dan weet ik het al: foute boel.

    Hij zegt immers nooit ‘mam’.

    Alleen als hij psychotisch wordt.

    Het is al weer even geleden dat Andries Baart familieleden leerde over de mogelijke “epistemische blindheid” bij de hulpverlening.

    Familieleden van iemand met een psychose herkennen signalen van terugval. “Het gaat weer hetzelfde als een jaar geleden”. Aarzelend lichten ze de hulpverlening in. Dat is een hele stap, te moeten erkennen dat je het niet gered hebt! Maar: de ernst van de situatie wordt soms niet gehoord door de hulpverlening. Of niet begrepen?

    Ten einde raad zijn de ouders die niet kunnen slapen. De slaapkamerdeur elke nacht op slot moeten doen, uit angst voor hun agressieve zoon. Ten einde raad zijn ze, als zij weer de politie te hulp moeten roepen, omdat het te gevaarlijk wordt.

    Of die partner, die het psychotische gedrag van haar man herkent, omdat zij al jaren worstelt met het psychotische gedrag van haar moeder.

    En die man, die de terugval van zijn echtgenote herkent en uit ervaring weet dat het steeds erger wordt. Dat het eindigt in een opname.

    Wat  maakt dat familiekennis niet als wezenlijke kennis gezien wordt? Immers, vooral als er al eerder sprake was van een psychose, kan men aannemen dat familie voldoende pijnlijke ervaringskennis heeft opgedaan om haar kennis mee te laten wegen! 

    Er sprake van epistemische blindheid.

    Inderdaad drukt familie zich anders uit. Familie gebruikt een andere taal dan de hulpverlening. Inderdaad interpreteert en begrijpt familie signalen anders dan de hulpverlening.

    De hulpverlening moet inderdaad de taal en de begrippen kennen om de familiekennis te kúnnen horen, begrijpen en plaatsten. Vandaar het advies van Andries Baart: werk samen met familie. Niet alleen informatie en inspraak, maar echte samenwerking waarin men serieuze moeite doet elkaar te verstaan, te horen, te begrijpen, te helpen. Ieder vanuit zijn eigen expertise.

  • Mea Wuisman: Leven voorbij de psychose: het kan!

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich als familie-ervaringsdeskundige in voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Ik zou graag eens een positief verhaal over psychoses willen schrijven. Hoe komt het toch dat ik telkens negatieve ervaringen belicht?

    Lotgenotenbijeenkomsten brengen over het algemeen, inderdaad, de meest ernstige en vooral de meest verdrietige situaties bij elkaar. En het klopt dat familieleden de contacten met de hulpverlening flink kunnen frustreren.

    Natuurlijk, de patiënt zelf kan ook bijdragen aan die negatieve beangstigende ervaringen, bijvoorbeeld als deze meldt dat hij/zij gaat stoppen met de medicatie. Maar wat heb ik een bewondering voor al die mensen die hun psychose(s) te boven komen, die weer mogelijkheden zien en één voor één betekenisvolle wegen inslaan.

    Telkens vraag ik me dan af of ík dat voor elkaar had gekregen. Was ik zo sterk geweest om al dat verlies te aanvaarden en te zoeken naar nieuwe wegen? Misschien was ik wel bij de pakken neer gaan zitten, was ik in de slachtofferrol blijven steken of had ik het mijn omgeving heel lastig gemaakt. Wie weet had ik het hen wel kwalijk genomen!

    Wat bewonder ik hem, hoe hij nu tegen zijn ervaringen aankijkt, hoe hij het positieve daaruit oppikt. Hoe hij ons, zijn familie, helpt te begrijpen en relativeren. Hoe hij lotgenoten helpt verder te komen en hoe hij andere familieleden helpt hoop te houden. Het was als kleine jongen niet het leven dat hij en wij voor ogen hadden, maar ondanks het lagere energieniveau, ondanks het nemen van verlieservaringen, is dit leven rijker, gevoeliger, minder rationeel.  En dit hoor ik niet alleen van hem, maar ook van andere mensen!

    Het is niet meer ‘leven-met’ maar ‘leven-voorbij’ de psychose. Het kan!

  • Mea Wuisman: Wat zou ik soms graag willen ingrijpen!

    Mea Wuisman, orthopedagoge, zet zich in als familie-ervaringsdeskundige voor naasten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Klik hier voor meer informatie over Mea.

    Zachte heelmeesters maken stinkende wonden. Hoe gemakkelijk is het dit uit te spreken en hoe moeilijk dit te voorkomen.

    Wat zou ik vaak graag in willen grijpen, ouders willen adviseren en hen stimuleren stappen te ondernemen. Je ziet het gewoon de verkeerde kant opgaan. Het wordt van kwaad tot erger: de “patiënt” is in gevaar!

    Ook deze zoon, niet dom, studeerde en woonde op kamers. Of hij echt studeerde was zijn ouders niet duidelijk. De eerste studierichting mislukte, een nieuwe werd gestart. Al gauw werden studiebeurs en leningen een probleem. Zijn vader dokte iedere maand bij.

    Zijn ouders zuchtten, maakten zich zorgen, maar durfden niets, bang dat hij alle contact zou verbreken. Ze wisten immers nog waar hij was. Er was nog enig contact.

    Dan woont hij thuis op een gebarricadeerde zolder. Wonen kun je het niet noemen. Hij slaapt overdag en ’s nachts computert hij wat, zo lijkt het. Hij doucht niet meer, draagt maar één stel kleren voor de dag en de nacht, zwarte tanden, lange haren en een geïrriteerde huid.

    Jaren verstrijken en de ouders beklagen zich over de moeilijke situatie maar zij durven nog steeds niets. De zoon kent het leven buiten zijn kamer niet meer, staat geheel buiten de maatschappij. Voor velen bestaat hij niet eens. Dit is geen leven meer, dit is overleven. Hoewel, zelf ziet hij het niet zo.

    Natuurlijk zal een psychiatrische opname diep ingrijpen en ook dan zal hij in eerste instantie buiten de maatschappij staan. Maar hij zal worden geobserveerd en behandeld. Hij krijgt een kans die hij neemt of niet !

    Daarom wens ik vaak te willen ingrijpen, maar wie ben ik?  Zijn ouders denken hem te beschermen….. Maar tegen wat beschermen ze hem eigenlijk?

  • Mea Wuisman: De weerstand doorbroken

    U kent ze vast wel, ouders die moeilijk doen: lastige, klagende, zeurende, veeleisende, onbereikbare en moeilijke ouders. Soms lijkt het dat ouders eerder tegen zijn dan voor. Soms komen ze agressief over, leggen onredelijke eisen neer of helpen zelfs de behandeling om zeep.

    Regelmatig ben ik er getuige van. Onlangs nog. Ouders die me de chronische psychose van hun zoon beschreven. Die me beschreven hoe hij het bij Beschermd Wonen beter naar zijn zin had dan op de afdeling Langdurig Verblijf. Ouders die hoopten op het succes van de serieuze kans die hun zoon kreeg. Beschermd Wonen bood immers naast bescherming  een mogelijkheid om aan de maatschappij deel te nemen, hoe beperkt het voor hun zoon misschien ook zou zijn.

    Zeer betrokken ouders. Ze hebben alles voor hun zoon over en proberen het hem helemaal naar de zin te maken.

    En dan is de maat vol. Hij wordt bij Beschermd Wonen ontslagen. Hij  hield zich niet aan de afspraken. De keuze was: terug naar het ouderlijk huis of naar een tehuis voor thuis- en daklozen.

    De verwijten richting de professionals waren niet van de lucht. Niets deugde: “Wie denken ze wel dat ze zijn! Ze zitten alleen maar koffie te drinken, nooit is iemand bereikbaar. Ze zetten zo maar onze zoon op straat als hij één keer over de schreef gaat!“ Een houding van ouders die veel professionals frustreert.

    En dan ineens de omslag. Eindelijk praten ouders en professionals met elkaar, komen op één lijn. Voor het eerst horen de ouders van de vele misdragingen van hun zoon en horen de professionals van de angst van de ouders voor hen, de professionals, tegen wie ze zo opkijken. De weerstand bij beide partijen is gebroken en maakt een gezamenlijke benadering richting de zoon mogelijk!